用“足额”关（guān）爱，减缓罕见（jiàn）病患者之痛（tòng）

　　罕见（jiàn）病病人承担了我（wǒ）们（men）整个（gè）人类的坏运气，我们理应对他们表达我们的善意。

　　每（měi）年2月的（de）最后（hòu）一（yī）天（tiān），是（shì）“国际罕见病日”。罕见病，不言而喻就是非常少（shǎo）见的疾（jí）病，因此，站在社会的（de）大样本上看，这些人也（yě）许只存在（zài）于小数点后面的若干位。所以（yǐ），对（duì）于不（bú）少（shǎo）的罕见病，不要说（shuō）是社会（huì）人士，就是很（hěn）多专业的（de）医（yī）生，也不（bú）曾接触过。

　　但概率数字再微不足道（dào），具体到个人就是百（bǎi）分之百的（de）不幸。相（xiàng）比（bǐ）于一些常见（jiàn）病，甚至（zhì）是肿（zhǒng）瘤患（huàn）者，罕见病人更（gèng）加（jiā）不（bú）幸（xìng），因（yīn）为他们（men）的疾病要么诊断不清，要么诊断了也没有合适的（de）治疗方法，即便（biàn）有一些可以尝试的办法，价格也（yě）十分（fèn）高昂。

　　2月（yuè）27日发布的《2018中国罕见（jiàn）病调研报告》显示，罕（hǎn）见病病人平均需自费（fèi）医（yī）疗开支的70%到80%，因病返贫（pín）是这（zhè）类患者及其家庭，非常难以（yǐ）躲过的一道宿命。

　　如今在全（quán）球（qiú）范围内已确认的罕见病种超过6000种，人们相对熟悉（xī）一点的可（kě）能有“渐冻人”“瓷娃娃”……这里（lǐ）面只有约千分之（zhī）一的罕（hǎn）见病能够治疗，简（jiǎn）直就是凤毛麟角。

　　更加（jiā）令人不安的是，对于罕见（jiàn）病，非但难以治（zhì）疗（liáo），还（hái）难以预（yù）防。

　　去（qù）年，美国《科学》杂志发表文章称，新研究表（biǎo）明（míng），超过60%的癌症基因（yīn）突变，可归咎于健康细胞在分裂过程中发生的（de）复（fù）制随机错误（wù），而不（bú）是遗传（chuán）基因或环境因素。用通（tōng）俗的话（huà）说，得不得癌（ái）症（zhèng），很大（dà）程度（dù）上就（jiù）是运气原因。

　　这其实也揭示（shì）了很多疾病产生（shēng）的不可控本质。一（yī）些疾病的来临，与很（hěn）多生活中（zhōng）的（de）意外，都（dōu）属（shǔ）于天有不测风云，罕见病的出现也不乏这样的属（shǔ）性。从这个意义上讲，是罕见（jiàn）病病人承担了我们的坏运气，我们理应对他们表达我们的善意。

　　最（zuì）为现实（shí）的（de）帮助，首先（xiān）是经济上的帮扶。不管是基本的医疗保险还是越来越普及的商业保险，可以对6000多（duō）种罕见（jiàn）病留出（chū）专（zhuān）门的条款，当（dāng）不幸降临的时候，能及时保证对（duì）患者有益的（de）医疗手段能尽早（zǎo）到位。

　　与（yǔ）此同时（shí），在（zài）社会中也应更多（duō）地听（tīng）见对罕（hǎn）见病患的爱心接（jiē）力。诸如在前（qián）几年发动的一场针对渐冻（dòng）症的冰桶挑战爱心传递，不但募集（jí）了大量的专（zhuān）项资金，还让社会更（gèng）多地（dì）了解了渐冻症（zhèng）。希望这样的爱（ài）心能经常出现，最好（hǎo）能催生更多的专项基金，让（ràng）罕见病患感到关爱（ài）随时（shí）存（cún）在。

　　另外，就是在可能的政策范围内，为这些患者（zhě）提（tí）供尽可能（néng）的方便。例如在去年，我国出台的《拓展性同情使用（yòng）临床试验用药物管理办法(征求（qiú）意见稿)》，允许在开展临床试验的（de）机构内使用尚（shàng）未得到批准上市的药物给急（jí）需的患者。这也（yě）被称作（zuò）中国（guó）版的“同情给药制度”，对（duì）于尽（jìn）早让罕见病患（huàn）用上价格低廉的药（yào）物，提供了帮助。类似的（de）政策，多多益（yì）善。