用“足额”关爱，减缓罕（hǎn）见病患者之痛

　　罕见病病人（rén）承担了我们整个人类的（de）坏运气，我们理（lǐ）应（yīng）对他们表达我们的善意。

　　每年2月的最后一天，是“国（guó）际罕见病日”。罕见病，不言而（ér）喻（yù）就（jiù）是非常少见的疾病，因此，站在社会的大（dà）样本上看，这些人也许只存在于小数（shù）点后面的若干位。所（suǒ）以，对于不少（shǎo）的罕（hǎn）见病（bìng），不要（yào）说（shuō）是社会人士，就是很多专业的医生，也不曾接触过（guò）。

　　但概（gài）率数字再（zài）微不足（zú）道，具体到个人就（jiù）是百分（fèn）之百的不幸。相比于一些常见（jiàn）病，甚至是（shì）肿瘤患者，罕见病人（rén）更加不（bú）幸，因（yīn）为（wéi）他们的疾病要么诊（zhěn）断不清，要么诊断了（le）也没有合适的治（zhì）疗方（fāng）法（fǎ），即便有（yǒu）一些可以尝试的（de）办法，价格也十（shí）分高昂。

　　2月（yuè）27日发布的《2018中国罕见病调研报告（gào）》显示，罕见病病人（rén）平均需自费医疗开支的70%到（dào）80%，因病返贫是这（zhè）类患者及其家庭，非常（cháng）难以躲过的一道宿命。

　　如今在全球范围内已确认的罕见病种超过6000种，人们相对（duì）熟悉一点的可（kě）能有“渐冻（dòng）人”“瓷娃娃”……这（zhè）里面只有约千分之一（yī）的（de）罕见病能（néng）够治疗，简直就是凤毛（máo）麟角。

　　更加令人不（bú）安的是，对于罕见（jiàn）病，非但（dàn）难（nán）以治疗，还难以预（yù）防（fáng）。

　　去年（nián），美国《科（kē）学（xué）》杂志发表文章称（chēng），新研（yán）究表（biǎo）明，超过60%的（de）癌症基因突变（biàn），可归咎于健康细胞在分裂过程中发生的复（fù）制（zhì）随机错误，而（ér）不是（shì）遗传基因或环境因素。用（yòng）通（tōng）俗的话（huà）说，得不得癌（ái）症，很大（dà）程度上就（jiù）是运气原因。

　　这其实也揭示了很（hěn）多疾病（bìng）产生（shēng）的不可控本（běn）质。一些疾（jí）病的来临（lín），与很多生活中的意（yì）外，都属于天有不测风（fēng）云，罕见（jiàn）病（bìng）的出现（xiàn）也不乏这（zhè）样的（de）属性。从这个意义上（shàng）讲，是罕见病病人承担了我（wǒ）们（men）的坏运气，我（wǒ）们理（lǐ）应对他们表达我们的善意。

　　最为现（xiàn）实的帮助，首先是经济（jì）上的帮扶。不管是基本的（de）医疗保险还是越（yuè）来（lái）越普及（jí）的商业保险，可以（yǐ）对6000多种罕见病留出专门的（de）条款，当不幸（xìng）降（jiàng）临的（de）时候，能及时保证对患者（zhě）有（yǒu）益的医疗手段能尽早到位。

　　与（yǔ）此同时，在社会中也应更多地听见对罕见病患的爱心接力。诸如（rú）在（zài）前几年发动的一（yī）场针对（duì）渐冻症的冰桶挑（tiāo）战（zhàn）爱心（xīn）传递，不（bú）但（dàn）募集了大（dà）量的专项资金，还（hái）让社会（huì）更多地了（le）解（jiě）了渐冻症。希望这样的爱心能经（jīng）常出现，最好能催生更多的专项基金，让罕见病患感（gǎn）到（dào）关爱随时存在。

　　另外，就是（shì）在可能的（de）政（zhèng）策（cè）范围（wéi）内，为这（zhè）些（xiē）患者提供尽可能的方便。例如在去年（nián），我国出台的（de）《拓展性同（tóng）情（qíng）使用临床试验用（yòng）药物管理办法(征（zhēng）求意见稿（gǎo）)》，允许在开展临（lín）床试验的机构（gòu）内使（shǐ）用尚未得到批准（zhǔn）上市的药（yào）物给急需的患者（zhě）。这（zhè）也（yě）被称作中（zhōng）国版的“同情给药（yào）制度（dù）”，对于尽早让罕见病患用（yòng）上价格低廉的药物，提（tí）供了帮助（zhù）。类似的政策，多多益善。